Unsichtbare Patienten: Junge Menschen Und Chronische Krankheiten

Die Adoleszenz ist in der Regel eine ziemlich kritische Phase, und es ist üblich, dass während dieser Zeit eine Trennung zwischen dem chronologischen Alter und der Reifung (physisch und psychisch) einer Person besteht. Nach dieser Phase wird die Altersspanne zwischen 18 und 25 manchmal als „aufstrebendes Erwachsenenalter“ bezeichnet.

In dieser Zeit wechseln junge Menschen mit chronischen Krankheiten von der pädiatrischen Versorgung in die Erwachsenenpflege. Die Dinge sind instabil und sie neigen eher zu riskanten Verhaltensweisen. Experten nennen dies „unsichtbare Patienten“.

Derzeit gibt es keinen spezifischen Gesundheitsdienst für diese Patientengruppe. Deshalb nennen wir sie unsichtbar. Zweifellos unterscheiden sich die Bedürfnisse dieser Gruppe auf allen Ebenen stark von denen der anderen Gruppen (Kinder, Erwachsene, ältere Menschen): physisch, emotional, sozial und psychisch.

Chronische Krankheiten bei unsichtbaren Patienten

Da chronische Krankheiten eine strenge und komplexe Pflegeroutine erfordern , ist es in vielen Fällen schwierig, die Krankheit und die daraus resultierende Situation zu akzeptieren. Während also ihre gesunden Altersgenossen mehr Freiheit und Autonomie genießen, findet diese Progression bei den Patienten nicht statt (Bell, Ferris, Fenton, & Hooper, 2011).

Jeder Zustand ist einzigartig und es können kognitive Nebenwirkungen oder Elemente der Krankheit und/oder Behandlung auftreten. Beispielsweise können Medikamente zur Behandlung von Krampfanfällen zu einer Sedierung führen, während Medikamente zur Behandlung von Asthma oder Krebs zu Reizbarkeit und Konzentrationsschwierigkeiten führen können.

Heranwachsende einfach zu ermutigen, die Initiative zu ergreifen und die Rolle ihrer Eltern während des Übergangsprozesses zum „erwachsenen Erwachsenenalter“ zu ändern, verbessert die Interaktion, Diagnose und Behandlung (Van Staa, 2011).

Nach Sichtung der Literatur stellten wir fest, dass das Gesundheitssystem nicht in der Lage ist, die Bedürfnisse und Besonderheiten unsichtbarer Patienten zu erfüllen. Außerdem sind die Betreuungseinrichtungen für Erwachsene oft nicht für die komplexen Entwicklungsbedürfnisse dieser Bevölkerungsgruppe ausgestattet, die professionelle Anleitung und Ausbildung benötigt. Studien erwähnen zwei spezifische Dinge, die sich unsichtbare Patienten wünschen: Zugang zu psychosozialen Diensten und mehr Kontrolle über ihr Leben.

Eine mögliche Zukunft für unsichtbare Patienten

Es gibt gute Nachrichten: Wir können ihnen helfen, trotz ihrer Krankheit einen erfolgreichen Übergang ins Erwachsenenalter zu haben. Beispielsweise stellen wir ihnen Tools zur Entwicklung ihrer Selbstmanagementfähigkeiten und Informationen über den Übergangsprozess zur Verfügung (Kennedy, Sloman, Douglass & Saywer, 2007).

Die Hauptzwecke eines Übergangs sind die folgenden:

• Arbeiten in einem sozial-ökologischen Rahmen.  Dies erfordert eine gemeinsame Verantwortung von Gesundheitsdienstleistern, Patienten und Pflegekräften (Okumura et al., 2014).
• Bewältigung familiärer Konflikte, Erfahrungen im Zusammenhang mit der Krankheit und veränderte Erwartungen an die medizinische Versorgung von Erwachsenen. Auch dies erfordert Arbeit von jedem Mitglied des multidisziplinären Teams (Schwartz et al., 2013).

• Schrittweise Erhöhung der Eigenverantwortung des Patienten während der gesamten Kindheit und Jugend. Junge Menschen zum Beispiel zu lehren, Arzttermine selbst zu vereinbaren, hilft ihnen, Verantwortung für ihre Gesundheitsversorgung zu übernehmen, gibt ihnen Erfolgserlebnisse und steigert ihr Selbstwertgefühl (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).
• Ausbildung von Gesundheitspersonal zur Betreuung und Betreuung junger Menschen mit gesundheitlichen Problemen.
• Überwindung von Finanzierungsbarrieren, Zeitmangel und den Gesundheitsbedürfnissen der alternden Bevölkerung (American Academy of pediatrics, American Academy of Family Physicians und American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
• Bewältigen Sie die Angst von Kinderärzten, Jugendlichen und ihren Eltern bei der Planung der zukünftigen Gesundheitsversorgung.
• Entwicklung geeigneter Instrumente zur Bewertung des Kindes oder Jugendlichen und der Familie.

Die Pubertät kann eine komplizierte Phase sein, umso mehr, wenn es eine einschränkende Krankheit ohne Heilung gibt. Daher ist es wichtig, mit jungen Menschen zu arbeiten  , damit sie sich nicht in die Reihen der unsichtbaren Patienten einreihen, die die Pubertät erreichen und sich verloren, desillusioniert und hoffnungslos fühlen.

Literaturverzeichnis

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians und American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. (2011). Unterstützung des Übergangs der Gesundheitsversorgung von der Jugend zum Erwachsenenalter im medizinischen Heim. Pädiatrie, 128(1), 182-200.

Bell, LE, Ferris, ME, Fenton, N., & Hooper, SR (2011). Übergang in die Gesundheitsversorgung für Jugendliche mit CKD – Der Weg von der Kinder- zur Erwachsenenversorgung. Advances in Chronic Kidney Disease, 18(5), 384-390.

Okumura, MJ, Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, ME (2014). Verbesserung des Übergangs von der pädiatrischen zur Mukoviszidose-Versorgung bei Erwachsenen: Programmimplementierung und Evaluierung. Bmj Qualität & Sicherheit, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, JA, & Sawyer, SM (2007). Junge Menschen mit chronischer Krankheit: der Ansatz zum Übergang. Internal Medicine Journal, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. (2011). Aufschlüsselung der triadischen Kommunikation in Krankenhauskonsultationen mit Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen: Der Mehrwert der Mixed-Methods-Forschung. Patientenaufklärung und -beratung, 82(3), 455-464

Reid, GJ, Irvine, MJ, McCrindle, BW, Sananes, R., Ritvo, PG, Siu, SC, & Webb, GD (2004). Prävalenz und Korrelate des erfolgreichen Transfers von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung bei einer Kohorte junger Erwachsener mit komplexen angeborenen Herzfehlern. Pädiatrie, 113(3), E197-E205.